Els nens amb malalties rares es subministraran medicaments a costa de l'estat.
La tercera, última lectura del projecte de llei aprovada a la Duma estatal en ampliar la llista de malalties rares, segons el qual els fons per a medicaments s’hauran d’assignar des del pressupost federal
Es van afegir cinc diagnòstics més a la llista. Per als nadons amb aquestes malalties, els medicaments (molt cars i rars) es compraran de manera centralitzada.
Els diputats van prometre personalment controlar l'aplicació de la llei, ja que la situació amb la provisió de medicaments per a nens greument malalts al país continua sent molt decebedora.
Ara, amb les esmenes, la llista de malalties inclou les malalties més cares: síndrome hemolític-urèmic, artritis sistèmica juvenil, tres tipus de mucopolisacaridosi i altres 24 diagnòstics.
En els propers dies, la llista hauria de ser signada pel president rus Vladimir Putin. A partir d’aquest moment, les regions ja no participaran en la compra de medicaments, cosa que esdevindrà una qüestió federal.
Anteriorment, els pares de nens greument malalts es queixaven sovint de la manca de medicaments cars.
Els funcionaris locals estaven justificats per la manca de fons en el pressupost i les demandes exagerades dels proveïdors mèdics.
Avui dia, hi ha 1.556 nens que viuen a Rússia amb patologies poc freqüents.
El tractament d'alguns pacients amb les malalties més "costoses" costa el pressupost regional de 100 milions de rubles a l'any.
Els autors de la llei han calculat que per tractar a tothom que es troba actualment a la llista, la tresoreria federal haurà de destinar-se a 10.000 milions anuals. Però com que la compra es centralitzarà, els proveïdors poden oferir un descompte del 10-20% de l’import total.
El Ministeri de Salut de Rússia serà responsable de l'execució de la llei. El document entra en vigor a partir del 2019.