Kinder mit seltenen Krankheiten werden auf Kosten des Staates mit Medikamenten versorgt.
Die dritte, letzte Lesung des Gesetzesentwurfs wurde in der Staatsduma verabschiedet zur Erweiterung der Liste der seltenen Krankheiten, nach dem Mittel für Arzneimittel aus dem Bundeshaushalt zugeteilt werden sollen
Fünf weitere Diagnosen wurden der Liste hinzugefügt. Für Babys mit solchen Krankheiten werden Medikamente (sehr teuer und selten) zentral gekauft.
Die Abgeordneten versprachen persönlich, die Durchführung des Gesetzes zu kontrollieren, da die Situation mit der Drogenversorgung für schwerkranke Kinder im Land immer noch sehr enttäuschend ist.
Mit den Änderungen umfasst die Liste der Krankheiten nun die fünf teuersten Erkrankungen - das hämolytisch-urämische Syndrom, die juvenile systemische Arthritis, drei Arten von Mukopolysaccharidose und weitere 24 Diagnosen.
In den kommenden Tagen sollte die Liste vom russischen Präsidenten Wladimir Putin unterzeichnet werden. Ab diesem Zeitpunkt werden sich die Regionen nicht mehr an der Beschaffung von Medikamenten beteiligen, dies wird zu einer Angelegenheit des Bundes.
Zuvor beklagten sich Eltern schwerkranker Kinder oft über den Mangel an teuren Drogen.
Lokale Beamte waren durch die fehlenden Haushaltsmittel und die übertriebenen Forderungen medizinischer Zulieferer gerechtfertigt.
Heute leben 1556 Kinder in Russland mit seltenen Pathologien.
Die Behandlung einiger Patienten mit den "teuersten" Beschwerden kostet das Regionalbudget 100 Millionen Rubel pro Jahr.
Die Verfasser des Gesetzes haben berechnet, dass die Bundeskasse für die Behandlung aller Personen, die sich derzeit auf der Liste befinden, 10 Milliarden Euro pro Jahr bereitstellen muss. Da der Einkauf jedoch zentralisiert wird, können Lieferanten einen Rabatt von 10-20% des Gesamtbetrags gewähren.
Das russische Gesundheitsministerium wird für die Durchführung des Gesetzes verantwortlich sein. Das Dokument tritt ab 2019 in Kraft.