Vaikai su retomis ligomis bus aprūpinti vaistais valstybės lėšomis.
Trečiasis galutinis įstatymo projekto tekstas priimtas Valstybės Dūmoje dėl retųjų ligų sąrašo išplėtimo, pagal kurią lėšos vaistams turėtų būti skiriamos iš federalinio biudžeto
Į sąrašą buvo įtrauktos dar penkios diagnozės. Kūdikiams, sergantiems tokiomis ligomis, vaistai (labai brangūs ir reti) bus įsigyti centralizuotai.
Pavaduotojai asmeniškai pažadėjo stebėti įstatymo įgyvendinimą, nes padėtis, susijusi su narkotikų aprūpinimu sunkiai sergančiais vaikais šalyje, vis dar yra labai nuvilianti.
Dabar, atlikus pakeitimus, į ligų sąrašą įtrauktos penkios brangiausios ligos - hemolizinis-ureminis sindromas, nepilnamečių sisteminis artritas, trys mukopolisacharidozės rūšys ir dar 24 diagnozės.
Artimiausiomis dienomis sąrašą turėtų pasirašyti Rusijos prezidentas Vladimiras Putinas. Nuo to laiko regionai nebebus dalyvauja įsigyjant vaistus, tai taps federaliniu klausimu.
Anksčiau sunkiai sergančių vaikų tėvai dažnai skundėsi dėl brangių vaistų.
Vietos pareigūnus pateisino lėšų trūkumas biudžete ir perdėti medicinos tiekėjų reikalavimai.
Šiandien Rusijoje yra 1556 vaikai, turintys retų ligų.
Kai kuriems pacientams, kuriems yra labiausiai „brangių“ ligų, gydymas regioniniam biudžetui kainuoja 100 milijonų rublių per metus.
Įstatymo autoriai apskaičiavo, kad norint gydyti visus, kurie šiuo metu yra sąraše, federalinis iždas turės skirti nuo 10 mlrd. Tačiau kadangi pirkimas bus centralizuotas, tiekėjai gali suteikti 10-20% nuolaidą.
Už įstatymo vykdymą bus atsakinga Rusijos sveikatos ministerija. Šis dokumentas įsigalioja nuo 2019 m.