Деца са ретким болестима добијају лекове на трошак државе.
Треће, завршно читање нацрта закона усвојено је у Државној думи проширити листу ретких болести, према којој би средства за лијекове требало издвојити из федералног буџета
На листу је додато још пет дијагноза. За бебе са таквим болестима, лекови (веома скупи и ретки) купују се централно.
Народни посланици су лично обећали да ће пратити спровођење закона, јер је ситуација са дрогом за тешко болесну децу у земљи и даље веома разочаравајућа.
Сада, са амандманима, списак болести обухвата пет најскупљих болести - хемолитично-уремијски синдром, јувенилни системски артритис, три типа мукополисахаридозе и још 24 дијагнозе.
У наредним данима, листу би требало да потпише руски председник Владимир Путин. Од тог тренутка, региони више неће учествовати у куповини лекова, што ће постати федерална ствар.
Раније су се родитељи тешко болесне дјеце често жалили на недостатак скупих лијекова.
Локални званичници су оправдани недостатком средстава у буџету и претјераним захтјевима медицинских добављача.
Данас у Русији живи 1.556 деце са патологијама које су ретке.
Третман неких пацијената са "најскупљим" обољењима кошта регионални буџет 100 милиона рубаља годишње.
Аутори закона су израчунали да ће, да би се третирали сви који су тренутно на листи, федерални трезор морати издвојити од 10 милијарди годишње. Али пошто ће куповина бити централизована, добављачи могу дати попуст од 10-20% од укупног износа.
Министарство здравља Русије ће бити одговорно за извршење закона. Документ ступа на снагу 2019. године.