เด็กที่เป็นโรคหายากจะได้รับยาโดยมีค่าใช้จ่ายจากรัฐ
การอ่านร่างกฎหมายครั้งที่สามครั้งสุดท้ายผ่านไปใน State Duma ในการขยายรายการของโรคที่หายากตามที่กองทุนสำหรับยาควรได้รับการจัดสรรจากงบประมาณของรัฐบาลกลาง
มีการเพิ่มการวินิจฉัยอีกห้ารายการในรายการ สำหรับทารกที่มีโรคดังกล่าวจะซื้อยา (แพงมากและหายาก) จากส่วนกลาง
เจ้าหน้าที่สัญญาว่าจะควบคุมการบังคับใช้กฎหมายเป็นการส่วนตัวเนื่องจากสถานการณ์เกี่ยวกับการจัดหายาเสพติดสำหรับเด็กที่ป่วยหนักในประเทศยังคงน่าผิดหวังมาก
ตอนนี้ด้วยการแก้ไขรายการของโรครวมถึงห้าโรคที่แพงที่สุด - กลุ่มอาการของโรค hemolytic-uremic, โรคข้ออักเสบระบบเด็กและเยาวชน, สามประเภทของ mucopolysaccharidosis และอีก 24 การวินิจฉัย
ในไม่กี่วันข้างหน้ารายการนี้ควรลงนามโดยประธานาธิบดีวลาดิเมียร์ปูตินของรัสเซีย จากจุดนี้ภูมิภาคจะไม่เข้าร่วมในการซื้อยาอีกต่อไปซึ่งจะกลายเป็นเรื่องของรัฐบาลกลาง
ก่อนหน้านี้ผู้ปกครองของเด็กที่ป่วยหนักมักบ่นว่าขาดยาราคาแพง
เจ้าหน้าที่ท้องถิ่นได้รับการพิสูจน์จากการขาดเงินทุนในงบประมาณและความต้องการที่เกินจริงของผู้จัดหาเวชภัณฑ์
วันนี้มีเด็ก 1,556 คนที่อาศัยอยู่ในรัสเซียที่มีโรคที่หายาก
การรักษาผู้ป่วยบางรายที่มีโรค "ราคาแพง" ส่วนใหญ่ต้องใช้งบประมาณในระดับภูมิภาค 100 ล้านรูเบิลต่อปี
ผู้เขียนกฎหมายได้คำนวณว่าเพื่อที่จะปฏิบัติต่อทุกคนที่อยู่ในรายการปัจจุบันกระทรวงการคลังของรัฐบาลกลางจะต้องจัดสรรเงิน 10,000 ล้านต่อปี แต่เนื่องจากการสั่งซื้อจะรวมศูนย์ซัพพลายเออร์สามารถให้ส่วนลด 10-20% ของจำนวนเงินทั้งหมด
กระทรวงสาธารณสุขของรัสเซียจะรับผิดชอบการดำเนินการตามกฎหมาย เอกสารมีผลบังคับใช้ตั้งแต่ปี 2562